中國初級衛生保健基金會生命綠洲患者援助公益基金副秘書長董姣;阿斯利康中國副總裁、企業事務及市場準入部負責人黃彬;中國初級衛生保健基金會生命綠洲患者援助公益基金項目部項目主任邱潔參與了啟動儀式。

據估算,我國罕見病人數超2000萬,他們除了要經受病痛折磨,還面臨治療難、用藥貴、無法融入社會等問題。罕見病進展迅速,死亡率很高,全球僅有不到10%的罕見病有已批準的治療藥物或方案。而被批準上市的藥品由于開發成本較高,大多數患者家庭難以負擔。罕見病藥品可及、可負擔是患者家庭的殷切盼望,完善罕見病患者醫療保障對于防止“因病致貧”具有重要意義。

據悉,“舒入立量援助項目”是由中國初級衛生保健基金會發起,阿斯利康支持的罕見病患者援助項目,向符合援助條件的患者援助藥品依庫珠單抗注射液(商品名:舒立瑞)。依庫珠單抗注射液是我國已獲批用于治療成人和兒童陣發性睡眠性血紅蛋白尿癥(PNH)和非典型溶血性尿毒癥綜合征(aHUS)的處方藥物。

中國初級衛生保健基金會理事長曹錫榮為項目啟動致辭,介紹了中國初級衛生保健基金會在過去26年中,在全國34個省(市、區),1000余個縣市區,開展相關公益活動,惠澤人口2億多人,近十年來捐資捐物折合人民幣超過兩百億元。曹錫榮理事長講到:“剛剛結束的二十大已經明確到2035年實現健康中國這一總體目標,當前,中國人罕見病、危重病的發病率依然較高,大病風險仍非單個家庭所能抵御,為了成為我國醫療保障和醫療救助體系的有益補充,中國初級衛生保健基金始終在探索和嘗試與多方社會資源整合,構建多方共付模式以降低病患實際支付成本,使患者獲益。”

中國醫學科學院北京協和醫院血液科主任韓冰教授表示:“目前我國大多數罕見病患者僅僅局限于頭痛醫頭、腳痛醫腳的對癥治療,這樣的治療效果實際上是很差的,所以很多患者因PNH導致并發癥嚴重影響生活質量,甚至造成死亡的。如果他們能夠得到規范化治療,可以改善生活質量,重新回歸社會正常的工作和學習。‘舒入立量’這樣的患者援助項目就是盡可能彌補這其中巨大差距的一種有益方式。”

據悉,“舒入立量援助項目”計劃在全國范圍開展,覆蓋50余家項目醫院、110多名項目醫生、30余家項目藥房。為確診為陣發性睡眠性血紅蛋白尿癥(PNH),非典型溶血尿毒癥綜合征(aHUS)的低收入患者提供援助,在項目執行期間,患者每自行使用依庫珠單抗藥品治療1個月,可援助1個月治療所需的依庫珠單抗藥品,幫助患者得到長期、有效的治療。

浙江大學醫學院附屬兒童醫院腎內科毛建華教授告訴記者:“目前國際上研究表明依庫珠單抗注射液針對PNH的治療是有效的。我國現階段在診斷和治療中仍存在鴻溝,雖然現在有所改善,但經濟仍然是一個重要的影響因素,‘舒入立量援助項目’可以解決50%的用藥負擔,對解決這一問題有很大幫助。”

北京大學第一醫院腎內科主任趙明輝教授也對“舒入立量援助項目”的啟動表示肯定和支持。采訪中分享了對開展患者援助項目的看法,他認為:“現階段患者援助主要聚焦罕見病、疑難病、危重癥等影響大、治療難的患者人群。尤其是罕見病因為患者不多、開發困難,藥品價格普遍較高,一方面通過基金會以多方共付的方式降低患者用藥負擔,可以解決一部分患者的用藥困難;一方面需要政策支持,讓醫藥企業研發可以有合理回報,增強研發積極性。這二者之間的兼顧就需要公益的力量。整個社會是有公心的,很多優秀企業也不忘履行社會責任感。多層次醫療保障必須要有社會力量的補充,要盡可能動員愛心的力量來幫助患者。”

依庫珠單抗作為阿斯利康中國市場首個罕見病藥物,向填補國內該領域的空白邁進關鍵一步,為相關罕見病領域的中國患者提供了新的治療選擇。期待在未來通過慈善組織、愛心企業、醫療機構等各方攜手,凝聚公益力量守護罕見病群體,讓罕見病不再罕治,共建共享健康中國。

鄭重聲明：本文版權歸原作者所有，轉載文章僅為傳播更多信息之目的，如有侵權行為，請第一時間聯系我們修改或刪除，多謝。